網膜分枝静脈閉塞症62015/04/21 15:35

今日は2ヶ月ぶりの病院。
新しい先生です。

Dr. 今日は黄斑の浮腫みもなくてきれいだし、注射はいいですね。

私  この前で注射はお終いの予定だったんですよね~

Dr.  いや、注射はずっと打ち続けないとダメですよ


診察が始まって早々こんな会話がありました。
私にすれば全く晴天のへきれきです。
前任の先生は「注射はいつか終わります!」とはっきり、きっぱり
言い切っておられましたから。その事をお話すると

Dr.  なかには注射の必要がなくなる方もいますが、
    ほとんどはずっと打ち続けることになりますね


えっ・・・(@_@;)(@_@;)(@_@;)


一瞬頭が真っ白になりました。
どっちを信じたらいいの!?
たかが注射・・・、いいえ!とんでもない!!
1本5万円越えの注射をこれからずっとなんて・・・。

凹む。

コメント

_ ばうちゃん ― 2015/04/23 21:30

え~~~~っ!
それは凹む!
前の先生が甘い言葉を言ってたのか(でも、そうは思えない)
今の先生が厳しい角度でものを言ってるのか?(こちらも、そうも思えない)
今後の気持ちの持ち方も、相当違ってくるので
サードオピニオンをどこかに聞きに行ってみるのも1つ?
大きい病院なら、患者様相談窓口みたいなところで聞いてみるとか?

目に注射だから、診察に行く心構えも、お財布も、重いよね~~。

バセドウも
これも、どこまで減薬できるか、一旦やめられるか、それが続けば永遠やめられる=寛解(治癒とは言わない)
あるいは、人によっては、ひとところに、なかなか安定しない場合もあって、
こればかりは、治療してみないと分からないらしくて。
私も、もしかしたら次回はやめられるかも?・・・と言われつつ1年、いまだに薬飲んでます(苦笑)
でも、薬飲むだけだから、体調悪くなること思えば、逆に一生薬飲んでおきます!って感じです。
目に注射となると、話は全然変わりますよね。
いや~、お話だけどビビリます。目に注射!
緊張して気分悪くなりそう。。
そして5万円。
結局、バセドウと一緒で一生検査で、
kao-chanさんの病気は、悪い時は注射ってことなのかな?
う~~~~ん、注射以外に何かないのかな?

_ kao-chan ― 2015/04/25 10:38

そうでしたか…、ばうちゃんもお薬飲み続けているのですね。
できることなら、お薬も注射もなしで暮らしていきたいですもんね。
病院ともオサラバしたいよね。

私の場合は黄斑というところに浮腫みが出ると、視力が低下します。
注射をすると視力は上がりますが、注射の効果がなくなると、
また浮腫みが出て見えなくなる。
注射を打つと、だいたい2ヶ月は見えるけど、3か月目にはまた浮腫みが。
それの繰り返しで、今まで5回注射を打ちました。
前の先生は注射の間隔が長くなり、いずれ打たなくていい日が来ると
おっしゃってたのですよねー。
この注射が認可される前は手術しかなく、それも効果が低かったようで
画期的な治療なんだって。

新しい先生ともう少し付き合ってみて、信頼関係結べなければ
違う道を探そうと思います。

お互い、早く病院と縁が切れたらいいね。

_ まさえモン2 ― 2015/08/26 10:02

こんにちは、突然すみません網膜静脈分枝閉塞症になり私も再来月で1年がたちますが浮腫が再発してしまいます。私はアバスチンという認可されていない薬を注射しています。今週末も受けるのですが5回目です。【一生】というブログを拝見し凹みました。治療費も高額ですよね、4月以降 如何ですか?

_ kao-chan ― 2015/08/31 09:51

まさえモン2さん

こんにちは!
しばらくブログを放置しておりまして、今、コメントいただいたことに
気がつきました。ごめんなさい!

同じ病気の方とお話するのは初めてで、
喜ぶべき事じゃないけど、嬉しいです。
私はこの11月で2年になります。
まさか、こんなに長くかかるとは思ってもみませんでした。
まさえモン2さんはアバスチンを打っておられるのですね。
私は前々回までルセンティスを打っていました。
とても良く効く注射だと、先生はおっしゃっていましたが、
私の場合2ヶ月過ぎると浮腫が再発してきました。
出血の範囲が広かった事、浮腫がなかなか引かない事で
前任の先生がさらなる奥の手(笑)の注射に変更してくれました。
それは主に加齢黄斑変性の方に使われて、分枝静脈閉塞症は
使用の対象になっていないアイリーヤという注射です。

浮腫が再発するまで、ルセンティスは3か月、アイリーヤは4カ月でした。
新しい先生は、「毎月打っておられる患者さんもいますから、
まだいい方ですよ」と、またまた、ムカっとする事を言っておられました。
とどめは「生活習慣病ですからね。いろいろ調べたら、他の血管も
詰まっているとかあるかもしれません。」でした。

物の言い方があるやろー!と突っ込みそうでした(笑)

「いつか終わりますよ」という、前の先生の言葉を信じようと思います。
まさえモン2さん、希望を捨てずにがんばりましょうね!
同志に出会えたようで、とても嬉しかったです。

_ jiimo ― 2016/04/18 13:30

お金の高さと 針の怖さで 気分がすぐれない毎日です。先月 一度目の
注射をし、効果はひと月ほどありましたが、やはり ジワジワ出血があり
二度目を 来週に控えています。この書き込みがさせてもらえるのは 貴重です。また つぶやかせてください。

_ kao-chan ― 2016/06/07 10:50

jiimoさん、はじめまして!
それから、コメントをいただいていることに、こんなに長い間気づかず
本当にごめんなさい!!

その後いかがですか?
目の症状だけでも凹むのに、高額の注射が拍車をかけますよね。
出血は止まりましたか?
私は出血が少しおさまった時点でレーザーを2回やりました。

注射はアイリーヤの2回目を打ってから7カ月がたちます。
黄斑に浮腫みが少し出かかっていますが、酷くなっていないので
注射は打たずに次回7月に受診します。

この11月で3年です。
「注射は一生ですよ」と言われましたが、ひょっとしたら…と
少し希望も出てきました。

jiimoさん、いつでもいらしてくださいね。
いっぱいつぶやいて帰ってください。

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